viernes, 11 de septiembre de 2015

Reunión anual de la Alianza VHL - 2015

El pasado 6 de junio tuvimos nuestra reunión anual de la Alianza VHL en Madrid. El orden del día incluía un pequeño homenaje al Dr. José María de Campos, neurocirujano de referencia en nuestra enfermedad, y que falleció de forma inesperada a finales del año pasado. 

Hemos subido a Slideshare.net la presentación que utilizamos en la reunión, y que resume la trayectoria de la asociación y las campañas de recaudación de fondos que siguen realizándose y gracias a las cuales podemos seguir manteniendo varios proyectos de investigación. Pinchando en la siguiente imagen, tendréis acceso a la presentación:


Copio a continuación algunos de los datos estadísticos de distribución de la enfermedad en España, por comunidades autónomas y número de familias. Estos datos han sido registrados directamente desde la Alianza VHL:


Según esto, en España nos queda por localizar a cerca de 1000 personas, muchas de las cuales están sin diagnosticar adecuadamente, o no tienen estudio genético, o no les han realizado tampoco el estudio familiar. Y otros ni siquiera saben que tienen la enfermedad. El estudio de investigación para intentar localizar a afectados sin diagnóstico, está ya en marcha.


En la reunión también se presentaron los resultados de los ensayos in vitro con hemangioblastomas y propranolol. Este trabajo está pendiente de próxima publicación en una revista científica.

Este año 2015 se han ampliado los experimentos in vitro a otros tumores que aparecen en la enfermedad VHL, para lo cual se ha preparado un protocolo que ya ha sido aprobado por el Comité de Ética del Complejo Hospitalario de Toledo, y se está pidiendo la colaboración de todas aquellas personas que vayan a ser intervenidas, para que donen parte del tumor (de lo que los médicos no necesitan para el diagnóstico). Recordad que todos estos ensayos nos ayudarán a conocer mejor la enfermedad y a encontrar un tratamiento.

Nos interesa mucho saber porqué hay personas que aun con la mutación, no desarrollan apenas síntomas. Si eres una de esas personas, y quieres ayudar a desentrañar este misterio, por favor, ponte en contacto con nosotros (info@alianzavhl.org, Susi Martínez - 616050514). 

¡Gracias!


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